Vergessen? Verzeihen! Wie man als Angehöriger mit Demenz umgeht
Demenz ist eine Erkrankung, die immer mehr Menschen betrifft. Dennoch wissen viele nicht, welche Möglichkeiten es gibt, als Angehöriger mit Demenz umzugehen. Resultierend daraus ist die Unsicherheit darüber, wie der neue Alltag nun bewältigt werden soll, ist oft groß.
Wie kannst Du als Angehöriger Dein dementes Familienmitglied unterstützen? Nora hat wichtige Ratschläge parat!
Mashas Vater Pavel ist außer sich. Dem Essen, das sie auf den Tisch gestellt hat, schenkt er keine Beachtung. “Warum habe ich Sie nur eingestellt?
Es ist noch nicht Zeit für die Mittagspause! Zurück an die Arbeit mit Ihnen! Faules Pack...” Er murmelt vor sich hin.
Masha seufzt. Sie weiß nicht mehr, was sie machen soll, ihre Nerven liegen blank.
Seit drei Wochen fühlt sich ihr Vater in seine Zeit als Geschäftsleiter der Fabrik zurückversetzt, die schon seit zehn Jahren nicht mehr steht. Dort, wo er einst arbeitete, gibt es nun einen kleinen Park, doch das will Pavel nicht wahrhaben. Er leidet an Demenz im zweiten Stadium. Die Realität, in der er lebt, ist seine eigene.
Demenz: nicht nur Vergesslichkeit
Im Spektrum der Demenzerkrankungen gibt es verschiedene Krankheitstypen, wobei auch Mischformen zweier oder mehrerer unterschiedlicher möglich sind. Alzheimer ist in der Bevölkerung eine der häufigsten Formen.
Sie entsteht durch eine Veränderung der Eiweiße im Gehirn. Über 60 Prozent der demenziell beeinträchtigten Menschen leiden an dieser berühmt-berüchtigten Erkrankung. Die zweithäufigste Form ist die vaskuläre Demenz, welche durch Durchblutungsstörungen im Gehirn verursacht wird.
In den Anfangsstadien einer Demenzerkrankung steht vor allem erhöhte Vergesslichkeit im Vordergrund, die die erkrankte Person auch psychisch stark belasten kann. Den meisten Demenzpatienten ist durchaus bewusst, dass sie sich verändert haben und viele alltägliche Dinge, wie abstrakte Kommunikationen und logisches Denken, nicht mehr so gut funktionieren.
Das schürt große Angst und stört das Selbstbewusstsein massiv.
Die Betroffenen schämen sich dafür, selbst bei kleinen und einfachen Tätigkeiten regelmäßig zu versagen. Im Laufe der Zeit fallen immer größere Bereiche der Erinnerung weg und es bleiben letzten Endes nur noch Erinnerungen an die Kindheit oder Jugend. An Demenz erkrankte Personen hängen daher immer wieder in vergangenen Zeiten fest, fühlen sich beispielsweise in ihre Kindheit zurückversetzt.
Wenn es alleine nicht mehr geht
Die Bevölkerung in Europa wird im Durchschnitt immer älter: Die Lebenserwartung ist in den vergangenen Jahren durch technischen und medizinischen Fortschritt immer weiter gestiegen - und damit auch die Zahl der an Demenz erkrankten Menschen. Denn die Krankheit tritt vor allem bei älteren Menschen auf. Je älter, desto größer das Risiko.
Die Pflegekräfte in Österreich können die Zahl an Pflegefällen nicht mehr abdecken. Daher werden demenzkranke Menschen oftmals von Personen aus dem familiären Umfeld gepflegt.
Das kann schnell zur Belastung werden, wie auch Masha weiß. Sie hat selbst drei Kinder, um die sie sich alleine kümmert, und arbeitet Vollzeit in einer großen Agentur.
Dass sie nun seit drei Jahren ihren Vater Pavel pflegt, hat sie zu Beginn nie gestört. Sie wollte ihm alles bieten, was er braucht, immerhin hat er für sie auch dasselbe getan.
Doch durch das Fortschreiten der Krankheit wurden die Konflikte häufiger, die Umstände schwieriger und eigentlich hat Masha auch gar keine pflegerische Ausbildung. Noch viel schwieriger wird alles, da Masha durch die Umstände oft angespannt ist, was Pavel auch spürt.
Bevor die psychische und körperliche Herausforderung für pflegende Angehörige Überhand nimmt, sollte eine geeignete Pflegekraft gesucht werden, die zumindest an einigen Tagen in der Woche unterstützt. Denn wenn beide Seiten durch die Krankheit belastet werden, ist niemandem geholfen.
Die betroffene Person merkt, dass sie Schwierigkeiten bereitet und sieht sich selbst als Belastung. Das führt zu aggressiven oder wütenden Reaktionen auf Pflegetätigkeite. Denn der oder die Betroffene möchte keine Bürde sein, will wieder “normal” sein und die Familie entlasten. Findet man in einer solchen Situation einen Pfleger oder eine Pflegerin, die auf die Bedürfnisse der erkrankten Person eingeht, kann dies eine große und wichtige Unterstützung sein.
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Wenn gar keine Zeit bleibt, weil beispielsweise Nachwuchs im Anmarsch ist oder der Arbeitsalltag keine weiteren Aufgaben zulässt, ist auch 24-Stunden-Pflege für Demenzkranke eine gute Alternative. Es gibt auch auf Demenzerkrankungen spezialisierte Pflegeheime. Daran führt nur dann wirklich kein Weg vorbei, wenn das Wohnumfeld der demenzkranken Person zu gefährlich ist - beispielsweise ungesicherte Treppen, starke Gefälle neben dem Haus oder die Lage an einem sozialen Brennpunkt.
Was kann ich als Angehöriger tun?
Auch wenn viele wichtige Verbindungen im Gehirn einer demenzkranken Person bereits abbauen, kann durch unterschiedliche Trainings einiges erreicht werden. Es gibt viele unterschiedliche Beschäftigungsmöglichkeiten, die dabei helfen, den Verlauf der Krankheit abzuschwächen und zu mildern. Zudem fühlt sich die betroffene Person durch die Denkanstöße zum Erinnern animiert, was das Selbstbewusstsein wiederum stärkt. Der an Demenz leidende Mensch bekommt durch die Erfolgserlebnisse wieder das Gefühl, einen wichtigen Beitrag zu leisten.
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Puzzles: Natürlich sollte man hier nicht zu einem 2000 Teile umfassenden Spiel mit großen einfarbigen Flächen greifen, doch ein einfaches Puzzle mit einem schönen Motiv regt das Gehirn Demenzkranker dazu an, neue Verbindungen zu produzieren, die auch im Alltag helfen.
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Memory: Durch dieses Spiel wird das Kurzzeitgedächtnis der dementen Person gefordert und trainiert. Am besten eignen sich hier große Karten aus besonders festem Material. Sie können leichter gegriffen werden und die abgebildeten Grafiken sind auch für ältere Menschen, die nicht mehr so scharf sehen können, gut erkennbar.
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Rätsel: Die meisten Kreuzworträtsel oder Fehlersuchbilder in Zeitschriften sind für demente Personen etwas zu komplex oder abstrakt aufgebaut. Deshalb gibt es für Senioren und demenziell beeinträchtigte Menschen speziell gestaltete Rätsel. Meist arbeiten sie mit Themen aus Zeiten, in denen die betroffene Person noch jung war. Das weckt Erinnerungen, die meist auch in späteren Stadien der Krankheit noch sehr detailliert erhalten sind.
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Bücher: Viele Demenzkranke können nicht mehr besonders gut lesen, da die Konzentration fehlt und die Themen viel zu weitreichend und verstrickt sind. Doch kannst Du Deinem dementen Familienmitglied aus einem Buch vorlesen, welches speziell für Erkrankte konzipiert ist. Hier wird vor allem auf Emotionalität zurückgegriffen, der geistigen Funktion, die selbst in späten Stadien der Krankheit noch einwandfrei funktioniert.
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Filme: Auch hier ist es von Vorteil, spezielle Filme für Menschen mit Demenz zu wählen. Sie arbeiten sehr bildhaft und wenig mit starken Reizen oder oder schwierigen Formulierungen, sodass demente Personen nicht überfordert sind.
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Hilfe zur Selbsthilfe: Deinem dementen Familienmitglied alle Aufgaben des Alltags abzunehmen, hilft vielleicht im ersten Moment, doch auch demente Menschen wollen und sollten auch selbstständig bleiben können. Beispielsweise kannst Du ein Bild für Deine demente Großmutter an der Wand befestigen, einrahmen muss sie es jedoch selbst.
Demenzkranke Menschen haben sehr unterschiedliche Bedürfnisse, da die meisten Verhaltensweisen und Emotionen stark davon geprägt sind, wie sich die Person als Kind oder Jugendlicher verhalten hat. Daher ist es immer gut, sich daran zu orientieren, was dem/der Betroffenen früher großen Spaß bereitet hat oder welchen Beruf er oder sie ausgeübt hat.
Pavel beispielsweise hat durch die Führungsposition, die er in seinem früheren Beruf innehatte, einen starken Drang nach Kontrolle. Es ist ihm wichtig, ernst genommen zu werden und das Sagen zu haben.
Daher lässt ihn Masha oft Dienstpläne für fiktive Mitarbeiter ausdenken oder plant kleine Projekte mit ihm. Vor einigen Wochen hat sie mit ihm ein Lego-Haus konstruiert, das dann auch gebaut wurde. Darüber hat Pavel sich sehr gefreut und Masha fand es schön, mit ihm wieder tolle Momente zu teilen.
Auch Du kannst mit Deinem dementen Familienmitglied eine Beschäftigung finden, die ihm oder ihr Freude bereitet. Hatte Opa immer einen starken Drang nach Ordnung? Lasse ihn Murmeln oder Zettelchen sortieren.
War Deine Großtante früher Gärtnerin? Setze mit ihr gemeinsam Blumen und Gemüse an. Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, sich mit einer dementen Person zu befassen, ohne ihm oder ihr das Gefühl zu geben, ein kleines Kind zu sein.
Kommunikation mit demenzkranken Personen
Wichtig ist, sich bei einem Gespräch oder der Interaktion mit einem demenzkranken Menschen mit ihm auf Augenhöhe zu begeben. Die Erkrankung beeinträchtigt, vor allem im ersten Stadium, das Selbstbewusstsein der betroffenen Person. Er oder sie weiß häufig, dass irgendwas nicht stimmt, erkennt die eigenen Fehlleistungen und spürt auch, dass das Umfeld davon weiß. Daher ist es wichtig, nicht kritisierend oder bevormundend zu wirken, sondern sich in die subjektive Welt des/der Betroffenen zu integrieren.
Beginnt die demenzkranke Person beispielsweise damit, die Küche mit dem Badezimmer zu vertauschen, so ist das keine Protesthandlung. In der Gedankenwelt der bzw. des Betroffenen ist die Realität verändert, hier ist die Küche eben wirklich das Badezimmer und umgekehrt. Hier muss man verständnisvoll vorgehen.
Demente Personen haben Schwierigkeiten damit, komplexen Themen und Gruppendiskussionen zu folgen. Doch auch, wenn Du mit der Person alleine sprichst, ist es wichtig, Deine Stimme und Dein Gesprächsverhalten anzupassen.
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Lass die Person aussprechen: Selbst wenn er oder sie wütend wird, solltest Du niemals versuchen, die Situation durch Dazwischenreden zu beenden. Dadurch wird das Gesprächsklima meist noch angespannter und die demenzkranke Person hat nicht das Gefühl, dass ihre Sorgen und Gefühle ernst genommen werden. Denn auch, wenn es für gesunde Menschen vielleicht unverständlich ist, warum sich die erkrankte Person aufregt, gibt es in der subjektiven Welt des/der Demenzkranken einen triftigen Grund dafür. Versuche stattdessen, herauszufinden, woher die Aufregung kommt.
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Keine langen und verschachtelten Sätze bilden: Damit die demenziell beeinträchtigte Person Dir folgen kann, solltest Du Deine Sätze möglichst kurz und einfach halten. Auch “Wenn-Dann”-Sätze sind schwer zu erfassen und sollten vermieden werden.
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Langsam und deutlich: Sprichst Du möglichst verständlich, ist es einfacher für demente Menschen, Dir und Deinem Thema zu folgen. Versuche daher, ruhig und langsam zu sprechen. Dennoch: Behandele Dein Gegenüber nicht wie ein Kind. Das ist nicht förderlich, sondern schürt Unmut und Traurigkeit.
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Körpersprache: Um das Gesagte zu unterstreichen, solltest Du immer mit Deiner Mimik und Gestik arbeiten. Du kannst nicht immer davon ausgehen, dass die demente Person das, was Du sagst, gerade auch richtig erfassen kann. Setzt Du daher ein Lächeln auf und signalisierst mit Gesten, was gemeint ist, kann die demenzkranke Person Deine Intentionen besser einschätzen.
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Physisches Feedback: Wenn es für den/die Demenzkranke in Ordnung ist, können leichte Berührungen zu mehr Sicherheit und Aufmerksamkeit im Gespräch führen. Berühre Dein Gegenüber beispielsweise leicht an der Schulter oder biete Deine Hand an, damit sie ihre hineinlegen kann. Wichtig: Nimm niemals die Hand der anderen Person aktiv, sondern gebe nur die Möglichkeit dazu. Sie sollte selbst entscheiden können, ob sie das gerade möchte, oder nicht.
Noras Tipp:
Es ist wichtig, zu verstehen, dass durch Richtigstellen und Erklären von Fehlverhalten bei Menschen, die an Demenz leiden, kein Lernprozess erreicht werden kann. Man ist es gewöhnt, dass Menschen durch Hinweisen auf Fehler ihr Verhalten ändern. Das ist auch üblicherweise so, doch bei Demenzerkrankungen fehlen die kognitiven Möglichkeiten, auf das Gesagte aufzubauen.
Soviel zu Tipps fürs Gespräch. Doch was, wenn die demente Person nicht auf Deine Kommunikationsversuche reagiert?
Möchtest Du Dich mit einem an Demenz erkrankten Menschen unterhalten, ist es wichtig, sie dort zu erreichen, wo die meisten Erinnerungen sitzen. In Mashas Fall ist das der frühere Beruf von Pavel. Möchte er nicht mit ihr reden oder ist nicht zu erreichen, spricht sie über seine Arbeit.
Ob heute wieder ein ganz besonders stressiger Tag in der Firma wäre. Ob seine Angestellten auch brav arbeiten würden. Ob die Sekretärin schon wieder vergessen hätte, die Blumen zu gießen.
Dann hat Pavel viel zu erzählen. Heute sei natürlich wieder alles schief gegangen. Die Sekretärin habe auch auf die Blumen vergessen, doch habe sie Kuchen mitgebracht, worüber er sich sehr gefreut hätte.
Nun kann Masha ihn auch fragen, ob er mit zum Mittagessen kommen möchte. Mittlerweile sei ja auch schon Pause und an so einem anstrengenden Tag würde er doch sicher gerne eine schöne Mahlzeit haben.
Natürlich, sagt er. Das habe er sich auch verdient.
Validation, oder: Wie Du Deinem dementen Familienmitglied Wertschätzung vermittelst
Darüber, dass sich die Realität von dementen Menschen von der, in der wir leben, unterscheidet, haben wir ja bereits gesprochen. Um aber schwierige Situationen zu beruhigen und dabei respektvoll zu sein und auf Augenhöhe zu begegnen, gibt es eine spezielle Technik. Sie nennt sich Validation und basiert darauf, die Wahrnehmung und die Emotionen der betroffenen Person nicht abzustreiten, sondern mit ihnen zu arbeiten.
Fragen stellen
Pavel hat hin und wieder plötzlich Angst, zu spät zur Schule zu kommen. In diesen Momenten fühlt er sich in seine Kindheit zurückversetzt und hat gerade seinen Bus verpasst, weil das Frühstück so lange gedauert hat. Zu Beginn hat Masha ihm dann immer wieder gesagt, dass er kein Schulkind mehr ist, was aber zu Streitigkeiten geführt hat - denn Pavel war fest von seiner Lage überzeugt und konnte selbst die logischen Argumente seiner Tochter nicht ernst nehmen.
Später hat Masha von ihrem Arzt jedoch gelernt, dass sie auf ihren Vater und seine subjektive Welt eingehen muss. Seitdem fragt sie ihn dann, ob er gerne zur Schule gehe. Welche Fächer er denn heute habe. Wo seine Schule denn wäre.
Niemals aber, hat der Arzt gesagt, sollte Masha nach dem Warum fragen. Denn das gäbe dem Pavel das Gefühl, dass seine Gedanken keine Berechtigung hätten.
Manchmal kommt es auch vor, dass Pavel sich furchtbar über die Nachbarn aufregt. Denn früher, als er noch sehr jung war, hat er im zweiten Weltkrieg gekämpft. Findet er sich in dieser Zeit wieder, hält er andere Menschen in seiner Nähe für Spione oder Feinde und wird sehr wütend. Hier hilft es nicht, ihn über bereits Erlebtes auszufragen, denn dafür sind seine Emotionen zu stark.
Masha sagt ihm dann oft, dass er Recht habe. Man müsse ja aufpassen, was man sagt. Da könne man wirklich wütend werden, wenn man die da draußen sieht. Da könne man sich in Grund und Boden ärgern.
Meist beruhigt sich Pavel dann wieder. Er fühlt sich mit dem, was er sagt, wertgeschätzt und beachtet.
Lügen ist bei der Validation ein NoGo
Oft ist es schwer, einer/einem demenziell Beeinträchtigten beizubringen, dass er sich geirrt hat. Doch auch, wenn es einfacher ist: Lüge Dein Gegenüber nicht an. Oft weiß es nämlich insgeheim über den Fehler bescheid und merkt somit auch, wenn Du nicht die Wahrheit sagst. Das stört das Vertrauensverhältnis zwischen Dir und Deinem Lieben.
Hilfsmittel für demente Menschen
Demenzkranke Personen sind häufig sehr ruhelos. Ihr Körpergefühl ist geschwächt und das macht ihnen große Angst. Das führt dazu, dass sie stundenlang herumgehen und sich ständig bewegen möchten.
Damit eine demente Person, die trotz schlechter Orientierung aus dem Haus läuft, sich nicht verirren kann, gibt es spezielle GPS-Armbänder. Diese lösen einen Alarm aus, wenn die betroffene Person sich zu weit von einem bestimmten Ort wegbewegt und ermöglichen es so, diese schnell wiederzufinden.
Die Ruhelosigkeit stört nicht selten auch den Tag-Nacht-Rhythmus. Oft wachen Erkrankte nachts auf, realisieren jedoch nicht, dass es noch nicht Tag ist. Bricht dann der Morgen an, sind sie durch nächtliche Wanderungen im Zimmer oder langes Wachbleiben erschöpft und unruhig. Hier hilft eine gewichtete Decke, die die Körperwahrnehmung stärkt und ein Gefühl von Geborgenheit vermittelt
Noras Fazit
Die Pflege einer dementen Person ist eine Herausforderung für Körper und Psyche. Das musst Du nicht alleine bewältigen.
Suche Dir in Facebook-Gruppen, Foren oder Selbsthilfegruppen Menschen, die in der selben Lage sind und Dich verstehen können. So weißt du: Du bist nicht alleine! Nora hilft Dir auch gerne weiter - hinterlasse doch einfach einen Kommentar!