Hospice și îngrijire paliativă: Îngrijire până la ultima suflare

Beim Sterben ist jeder der Erste. Dieser Titel eines in den 70er-Jahren gedrehten Abenteuerfilmes mit Burt Reynolds macht uns klar, dass wir bei diesem letzten großen Schritt alleine sind. Wie es uns aber gut gelingen kann, unsere Angehörigen bis zu diesem Schritt zu begleiten, erfahrt Ihr hier.

 

 

Das Sterben ist organisch betrachtet das totale Versagen von Organen und das Erlöschen sämtlicher Körperfunktionen. In unserer westlichen Gesellschaft ist die Angst vor dem Sterben groß.

 

Es resultiert aus dem Unwissen, der Ungewissheit: was kommt danach ? Kommt danach noch etwas ? Oder gehen wir in die große Furcht einflößende, ewige Nichts ?

 

Wer uns diese und andere Fragen beantwortet, und wo wir diese Fachkräfte für unsere Angehörigen und Pflegebedürftigen finden können, davon handelt dieser Artikel über professionelle Sterbebegleitung. Die richtigen Pfleger und Pflegerinnen für das letzte Geleit findet Ihr hier.

 

Mein Vater ist mit 55 Jahren gestorben. Ich war 32 und Mutter eines knapp 2-jährigen Sohnes, den mein Vater kurz vor seinem Tod im städtischen Krankenhaus noch einmal sehen durfte. Mein Vater ist an einem schnell wuchernden, kleinzelligen Lungenkrebs gestorben, ausgelöst durch das jahrelange Rauchen.

 

Seit eineinhalb Jahren haben wir eigentlich gewusst, dass dieser bösartige Krebs siegen wird. Doch als es dann soweit war, dass wir uns verabschieden sollten – hatte Papa schon selbst entschieden, zu gehen.

In diesen eineinhalb Jahren seit Bekanntwerden seines Tumors fühlten wir uns oft etwas unsicher, wie wir mit dem drohenden Tod umgehen sollten. Papa hatte oft Schmerzen, ich konnte besonders des Nachts seine unterdrückten Schmerzensschreie bis ins übernächste Zimmer hören. Wo meine Mutter neben ihrer selbständigen Tätigkeit als Leiterin eines Haushaltsgeschäftes die Kraft hergenommen hatte, ist mir bis heute schleierhaft. Ich denke, sie lebte einfach jeden Tag und machte das, was zu tun war, so gut es ging. 

 

 

Wenn ich jetzt, zwanzig Jahre später, an diese Zeit zurückdenke, ist mir klar, dass wir nicht wahrhaben wollten, dass Papa irgendwann sterben würde. Wir wollten unbedingt, dass er wieder gesund wird, obwohl uns die Ärzte im Spital ziemlich klar gesagt haben, dass dies unmöglich war. Damals hatte uns ein Palliativpfleger seine Hilfe angeboten.

 

Ich kann mich noch gut daran erinnern und an unsere Reaktion. Dass das nicht notwendig sei, war unsere Meinung. Denn Papa würde ja in seinem Alter Mitte fünfzig sicher bald wieder gesund werden.

Ich weiß, dass eine palliative Begleitung Papa´s Leben nicht verlängert hätte. Doch hätte uns diese Begleitung geholfen, zu verstehen, wie wir mit dem Tod umgehen sollten. Denn darauf waren wir einfach nicht vorbereitet gewesen, und als es soweit war, dass der Anruf aus dem Krankenhaus kam, standen wir alle unter Schock, ich, meine Schwester und vor allem – meine Mutter. Sie hat ihren Lieblingsmenschen, ihren Lebensmenschen, für immer verloren.

 

Was ist Palliativversorgung ?

Wie wir beim Sterben unseres Vater schon selbst festgestellt hatten – das Leben hätte kein Palliativbetreuer der Welt mehr verlängern können. Doch diese besonderen Pfleger und Pflegerinnen, die sich um sterbend Menschen kümmern, machen den Pflegebedürftigen die Tage angenehmer. Nutzt diesen Service und findet hier den richtigen Pfleger.

 

 In der Palliativ- wie auch der Hospizversorgung werden Menschen mit unheilbaren, in der Regel weit fortgeschrittenen Erkrankungen betreut, deren Lebenserwartung begrenzt ist. Ziel ist es also, wie schon erwähnt, nicht mehr, die Krankheit zu heilen, sondern die Symptome zu lindern. Damit wird in der Pflege die Würde des Menschen erhalten. 

 

„Gib den Tagen mehr Leben, nicht dem Leben mehr Tage.“ (Volksmund)

Was macht ein Palliativbetreuer ?

Der Betreuer, die Betreuerin eines todkranken Menschen hat folgende Aufgaben:

 

• das Vorbeugen und Lindern von Leiden sowie
• das frühzeitige Erkennen dieses Leidens,
• die Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie
• anderen belastenden Beschwerden

 

Welche Ziele verfolgt also die Hospiz- und Palliativbetreuung ?

Lebensqualität bis zuletzt durch:

 

• Schmerzfreiheit
• größtmögliche Autonomie
• professionelle palliativmedizinische und -pflegerische Betreuung
• verlässliche psychosoziale und spirituelle Begleitung
• Geborgenheit in vertrauter Umgebung und im Kreis der An- und Zugehörigen
  
   

„Kein Mensch hat es verdient, alleine zu sterben. "Man sollte das Gefühl haben, es ist jemand bei einem, wenn man die letzten Atemzüge macht.“

 

Zitat mit freundlicher Genehmigung für noracares von Sven Goldbach, Palliativpfleger und Leiter des PalliativPflege-Teams in Hamburg

 

Was ist der Unterschied zwischen Palliativpflege und Hospizversorgung ?

Der Übergang ist fließend. Die ambulante und stationäre Palliativversorgung ist fokussiert auf die medizinische Versorgung durch Ärzte. Betreut werden vor allem Menschen, die unter starken Symptomen oder Schmerzen leiden und in kurzen Abständen betreut werden müssen.

Bei der stationären Versorgung – ob in Hospizen oder Palliativstationen - geht es darum, den Patienten nach einer Behandlung, die ihn stabilisiert, wieder nach Hause oder in ein Hospiz zu entlassen. Diese Stationen besucht man meist nur einige Tage. Hospize begleiten Sterbende bis zum Ende und ermöglichen ihnen so ein Sterben in Würde und Ruhe. 

 

Der Palliativpfleger Sven Goldbach (siehe Bild oben), der ein eigenes Palliativ-Zentrum in Hamburg gegründet hat, kommt ursprünglich aus der Intensivstation eines großen Krankenhauses. Er erklärt den Unterschied des Sterbens im Krankenhaus und in der Hospizeinrichtung so:

 

„In der Intensivstation wird darauf gewartet, bis der Herzschlag aussetzt. Dann werden die Geräte ausgeschalten, damit der Ton nicht zu laut ist.

Möchten Sie so sterben ? - In der Hospizpflege halten wir oft die Hände des Sterbenden. So kann er in Ruhe gehen.“

 

Nur sehr selten gehen die Gäste eines Hospizes noch einmal nach Hause. Das bedeutet auch, dass die Betreuten hier deutlich länger bleiben als nur zur medizinischen Versorgung. Es ist das letzte Heim auf Erden für sie. Darum ist es so wichtig, neben allen Familienmitgliedern auch einen wirklich gefühlvollen Pfleger dabei zu haben.

 

 

Wer benötigt palliative Pflege ?

 Halten wir einmal fest, dass nicht jeder Mensch, der weiß, dass seine Tage gezählt sind, palliative Pflege benötigt. Diese Art der Pflege richtet sich vielmehr an unheilbar kranke Menschen in komplexen medizinischen, pflegerischen oder auch psychosozialen Situationen. Diese Pflege fokussiert die Lebensqualität; sie soll bis zum letzten Atemzug hochgehalten werden.

 

Ein guter Hospizbegleiter berücksichtigt bei einem Pflegebedürftigen die körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Aspekte. Die Pflege schließt auch Angehörige und Zugehörige, wie etwa Freunde, in die Behandlung und Betreuung mit ein. Die Begleitung ist bei diesen Personen über den Tod der Patientin/des Patienten hinaus gewährleistet, dann, wenn die Zurückgelassenen den Beistand wahrscheinlich am meisten benötigen.

Die Betreuung von Menschen, die unheilbar erkrankt sind, erfolgt in der Hospiz- und Palliativversorgung durch Teams, die verschiedene Fähigkeiten und Disziplinen vereinen. Die Pflege kann zu Hause, in einem Pflegeheim oder in einer spezialisierten Einrichtung (etwa in einem Hospiz) durchgeführt werden.

 

Neben speziell und ausschließlich in der Hospiz beschäftigten Pflegerinnen und Pflegerinnen ist auch in der Grundversorgung die Palliativbetreuung Teil der Ausbildung in Arztpraxen, Pflegeeinrichtungen und Krankenhäusern. 

 

Fachkräfte im Sozial- und Gesundheitswesen sollten künftig vertiefte Kenntnisse in der Sterbebegleitung durch Speziallehrgänge erhalten. Hinter dieser Bemühung steht der Dachverband Hospiz Österreich, der es sich auf die Fahnen geschrieben hat, die Integration von Hospizkultur und Palliative Care, abgekürzt HPC,  in Einrichtungen der Grundversorgung (Alten- und Pflegeheime, Betreuung zu Hause, Krankenhäuser…) zu fördern.

 

 

An wen kann ich mich wenden, wenn ein Angehöriger todkrank ist ?

Der erste Weg ist der Kontakt zum Dachverband Hospiz Österreich. Dieser unterstützt seit 2009 mit den landeskoordinierenden Hospiz- und Palliativorganisationen die Integration von Hospizkultur in öffentlichen und privaten Einrichtungen der Pflege. 

 

Seit 2015 sind diese Voraussetzungen geschaffen worden, um Palliativpflege in Österreich auch in die mobile Betreuung und Pflege zu Hause zu integrieren. Hier findest Du einen qualifizierten Pfleger, der genau das bietet, was Du für Dich und Deine Angehörigen brauchst.

 

Diese geben auch Tipps, in welche Hospizeinrichtungen der oder die Angehörige passen könnten. Wenn der oder die Angehörige bereits in einem Krankenhaus, in einem Altenheim oder in einer anderen Pflegeeinrichtung, bei einem Therapeuten oder bei einem Arzt in Behandlung ist, kann der Pfleger, die Pflegerin oder der Gesundheitsexperte weiterhelfen, welcher auch in palliativer Pflege geschult ist. Ein Weg ist, Unterstützung von HospizbetreuerInnen zu erhalten in der Einrichtung, in der man bisher gewesen ist. Mobile Palliativteams, Hospizteams und Palliativkonsiliardienste sind dabei die richtige Wahl.

 

Ein weiterer Weg ist, direkt in Palliativstationen unterzukommen, oder in stationären Hospizen. Bleibt der Angehörige zuhause und wird dort versorgt, gibt es die Möglichkeit, tageweise in ambulante Hospizeinrichtung, in so genannte Tageshospize, zu gehen. 

 

Zusätzlich gibt es auch ehrenamtliche Hospizhelfer, die ein Sterben in Würde begleiten.

 

Welche Erkrankungen können palliativmedizinisch behandelt werden ?

 

• Krebserkrankungen
• Herzinsuffizienz
• chronische Lungenerkrankungen (zum Beispiel COPD)
• chronische Nierenerkrankungen
• neurologische Erkrankungen wie Demenz, Multiple Sklerose, Morbus Parkinson

 

Welche weiteren Beschwerden werden dabei noch behandelt ?

 

• Schmerzen
• Angst und Angststörung
• Verwirrtheit und Delirium
• Niedergeschlagenheit, Depression und Fatigue
• Schlaflosigkeit
• Husten, Atemnot und Mundtrockenheit
• Übelkeit und Erbrechen
• Verstopfung und Durchfall
• Appetitlosigkeit und Untergewicht

 

Welche Ausbildungen gibt es in der Palliativpflege ?

Neben der eingangs erwähnten Grundversorgung, die in Spitälern, in Arztpraxen und Therapiezentren gegeben ist, kann man sich spezialisieren auf die Palliativpflege.

 

Der Universitätslehrgang Palliative Care (ULG) wird gemeinsam vom Dachverband Hospiz Österreich, der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität und St. Virgil Salzburg organisiert und kann in drei Modulen absolviert werden. Das Modul 1 ist der Interprofessionelle Palliativbasislehrgang. Im Modul 2 kann man sich ausbilden lassen zur/zum  FachexpertIn in Palliative Care oder zum Master of Science in Palliative Care. 

 

 

Es gibt eine Vereinigung, die die Interessen der Palliativ- und HospizbetreuerInnen vertritt: die Österreichische Palliativgesellschaft (OPG). Diese agiert als interprofessionelle wissenschaftliche Vereinigung aller Berufe, die schwerkranke Patienten mit fortgeschrittenem Leiden betreuen. Diese bieten in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien einen Palliativlehrgang für Ärzte an.

 

Sie unterstützt auch Initiativen in Forschung, Fortbildung und praktischer Ausübung von Palliativpflege mit dem Ziel, die einzelnen Disziplinen und ihre Interprofessionalität zu stärken.

 

Einen sterbenden, lieben Menschen zu verabschieden ist belastend, egal, wie man mit Tod und Trauer auch umzugehen verstehen mag. Wichtig für Euch zu wissen ist, dass Ihr nicht allein seid und diese Trauerarbeit auch nicht alleine bewältigen müsst. Ehrenamtliche, professionelle Pfleger und speziell geschulte Ärzte sind in den verschiedenen vielfältigen Einrichtungen für Euch und Eure lieben Kranken da. 

 

Noras Fazit

 

Ein geliebtes Mitglied der Familie verabschieden zu müssen, kann eine seelische Belastung sein. Daneben ist aber auch an praktische Dinge zu denken.

 

Hier helfen die Organisationen wie die Österreichische Palliativgesellschaft OPD, die in Kooperation mit der SVA erwirkt haben, dass das Pflegegeld für Palliativpatienten in einem beschleunigten Verfahren ausbezahlt wird. Informationen darüber gibt es bei der PVA. In einigen Fällen ist dieses Beiblatt der PVA auszufüllen.

 

Diese Ansprechpartner helfen in allen Bundesländern Österreichs  weiter. Damit wir mehr Zeit haben, uns um die wertvolle Zeit mit unseren geliebten Pflegebedürftigen zu kümmern,

 

das legt Euch ans Herz Eure

 

Nora

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